Muere en Cartagena el niño que padecía síndrome de Schimke

Su enfermedad era uno de los cinco casos conocidos en el mundo

El pequeño Juan con sus padres (foto: diario ABC)

Ha muerto el pequeño Juan, de 11 años, que sufría una de las enfermedades conocidas como «raras» aunque la suya en concreto está catalogada como «ultra rara». Al poco de nacer, su crecimiento se detuvo debido a una displasia ósea minoritaria conocida como «síndrome de Schimke», de la que hasta ese momento solo se conocía otro caso en todo el mundo, el de una niña de su misma edad, llamada Emily y que vive en Nebraska, Estados Unidos. Su patología, tal y como explicaba uno de los doctores que mejor le conocen, el nefrólogo pediátrico, Juan David González Rodríguez, produce complicaciones a nivel esquelético, renal, vascular, ocular y en el sistema inmunológico.


 Gracias a los esfuerzos de sus padres y a las ayudas recibidas de la Asociación Española de Displasias Oseas Minoritarias, AEDOM, el pasado verano dos especialistas viajaron hasta España para participar en las primeras jornadas médicas sobre displasias óseas e inmunodeficiencias celebradas en el Hospital General de Santa Lucía de Cartagena. Fueron los doctores Cornelius Boerkoel y Thomas Lucke. A raíz de estas jornadas, se han conocieron otros dos casos en Argentina y uno en Alemania. El pequeño Juan, de casi 11 años, murió de una parada cardiorrespiratoria en el hospital de la Fe de Valencia, donde estaba ingresado y había acudido hacía un mes y medio por problemas en uno de sus pulmones motivado por una neumonía y desde hace unos cinco meses, según indicaron amigos cercanos a la familia. La evolución fue poco a poco a peor y tuvieron que someterle a un tratamiento con cortisona para tratar de que se recuperara, aunque no pudo recibir la segunda sesión. Ayer lunes por la tarde, la familia viajó junto al pequeño desde Valencia a Cartagena, donde se veló su cuerpo en el tanatorio de Santa Lucía y hoy martes a las 12.00 horas se ha celebrado el funeral.

 (Resumen de prensa y agencias)